2019-2020

Susitaikom su mintim, kad ligoninėse teks praleisti ne vieną valandą, ne vieną vakarą ar savaitgalio dieną. Susidraugaujam su specialistais, klausinėjam ką daryti toliau, kaip ir kur toliau palaikyti makštų ciklą. Kaip padėti sūnui. Šeimos daktarė ir Antakalnio poliklinikos (Ato poliklinika) reabilitologai atidaro ankstyvosios raidos skyriaus duris. Nors ir vėl, laikas ir mankštų kiekis labai ribotas, bet lašas po lašo ir akmenį pratašo. Dažniausia skiriami 5 procedūriniai kartai kiekvienam specialistui. Deja tik tiek.

Įsibėgėjant metams, žinių bagažas didėja. Pagal Ato diagnozę sužinom, kad yra galimybė pasinaudoti sanatoriniu gydimu, 2 kartus per metus, po visą mėnesį, su galimybėm pratęsti buvimo laiką (kalbama būtuoju 2019 laiku), šiuo metu (2023 metais), sanatorinis gydimas, mūsų žiniomis neberibojamas, bet tiksliau viską gali papasakoti reabilitologas.

Ieškome vaikų sanatorijos: Palangos Gitaras, Abromiškių reabilitacijos ligoninė Vaikų skyrius, Druskininkų vaikų reabilitacijos sanatorija Saulutė. Apie visas girdėjome įvairių atsiliepimų, vienur sunku gauti vietą, kitur reikia vengti vasaros, dėl pacientų kiekio ar specialistų trūkumo. Pasirenkam Abromiškių, nes girdėjom gerus atsiliepimus apie specialistus ir Ato seneliai gyvena visai šalia, Elektrėnuose, tad esant reikalui galima sulaukti pastiprinimo. Palata gera, viskas vietoje. Terapija susideda iš jau minėtų mankštelių, šildymų ir stimuliacijų. Tokio amžiaus vaikams, nelabai ką daugiau ir galima. Viskas praėjo sklandžiai.

2019 - Čia prasideda mūsų kova

2019 metais pradedam reabilitacijos ciklą Vilniaus universiteto ligoninės, Santaros klinikose. Dėka Laimos Mikulėnaitės ir Romualdo Sinkevičiaus gauname galimybę lankytis pas specialistus. Kinezi, ergo, vandens muzikos, elektros impulsų terapijos, masažai, logopedo pagalba, šilti raumenų įvyniojimai. Labai gera pradžia, bet nors pirmieji kartai džiugina, vis labiau supranti, kad to reiks kiekvieną dieną, o valstybės paskirtas reabilitacijos laikas yra labai ribotas. Ankstyvosios reabilitacijos skiriama tik 40 dienų per metus.

Paralyžiaus požymiai augant matosi vis labiau. Rankytė prigludusi prie kūno ir suspausta į kumštį. Kairė kojytė šlubuoja ir nėra stabili, tad vis labiau suprantam, kad mankštos, sportas, tempimo pratimai ir aktyvus gyvenimo būdas reikalingi kaip oras.

Vaikščioti nėra lengva, ypač kai paviršius yra nelygus, kalvotas. Bet patarimas - vaikščiojimas, lipimas laiptais, balansavimas yra paikūs pratimai vaikui tobulėti, stiprinti raumenis, laikyseną ir pusiausvyrą.

2020 tęsiam pradėtus darbus ir stebimės Ato atkaklumu

Stengiamės išnaudoti bet kokią galimybę tobulėti. Ar esam lauke, ar namie, dirba abi kojytės ir abi rankytės. Jei kairioji ranka neklauso, o dešinioji ima viršų, patarimas, galima naudoti dešinės rankos ribojimo praktiką. Paprasta kumštinė pirštinė čia gali padėti. Pirštinė slopina dešiniąją ranką, bet vaikui tai sukelia didelį diskomfortą, ribojimą taikykite labai palengva ir trumpą laiko tarpą. Vaikas turi kuo daugiau naudoti abi rankytes, viena kitą papildant.

Mūsų namuose atsiranda ergo terapijai pritaikytų žaislų, kurie padeda tobulėti. Ne tik lavina smegenis, bet ir lengvąją motoriką.

Toliau renkame informaciją, bandom ieškoti privačių specialistų kurie galėtų padirbėti su Atu, kiek išeina mankštinamės namie. Patarimas efektyviai galima išnaudoti KINEZIOTEIPAVIMĄ. Deja Atui tai labai nepatinka, "teipavimą" namie darom labai retai. Tačiau randam alternatyvą, skirtą pagerinti kairės rankos nykščio padėtį. Nykščio įtvaras iš https://www.stockxmedical.com/en/child-splint-cmc-black.html, lengvas, gana patogus ir kokybiškas. Atas priprato prie šios įtvaro greitai. Nešiojo jį ne tik namie, bet ir darželyje.

Taip prabėga dar vieni metai. Nors darom viską ką galim, tačiau liga progresuoja toliau nieko nelaukdama.