2021-2022

2021 - Pablogėjimas

Iš šalies girdime, kad plaukimas turint CP yra vienas iš pačių veiksmingiausių užsiėmimų. Plaukimas yra suderintų, abiejų kūno pusių, asinchroninis judėsiu rinkinys. Plaukiam dirba beveik visi kūno raumenys ir abu smegenų pusrutuliai, tad ir mes nusprendžiam išbandyti. Atui tai pirmi kartai baseine, ir vienam būti, be tėčio baisu. Praleidžiu kelias pamokas kartu. Kol nėra didelės vaikų grupės, treneris skiria daug dėmesio ir laiko, tačiau įsibėgėjus sezonui, vaikų kiekis didėja, amžius ir plukimo lygis taip pat pradeda skirtis. Atas dar šiek per mažas ir per daug bijo būti vienas. Trenerio nurodymai aiškūs, bet vaikui neįveikiami. Tenka šias treniruotes nutraukti.

Dėl Covid situacijos pasaulyje ir Lietuvoje užsidarius reabilitacijos centrams, nebelieka didelės dalies profesionalių užsiėmimų. Patys, daug stebėjom Ato mankštas, bet namie negalim to atkartoti, dėl įgūdžių ir priemonių trūkumo.

Netrukus atsiranda gimnastikos kamuolys, "vibro" lenta, masažiniai pėdų kamuoliai, gelinių reabilitacinių kamuoliukų, taktilinis - sensorinis takelis, tačiau mūsų įgūdžių trūkumas labai jaučiamas, ir tai lemia sumažėjusį užsiėmimų skaičių ir intensyvumą namuose. Dėl augimo šuolių, pradedam matyti labai stiprią paralyžiaus įtaką Atui.

Metai baigiasi sunkiomis nuotaikomis. Kairės kojos spąstika, laibai padidėjusi. Koja sukasi į vidų, o stovima ant pirštų.

Toliau lankom užsiėmimus Santariškėse, ir derinam išvykimą į sanatoriją. Procesas nėra lengvas, reikia gauti siuntimą, o tada skambintis į sanatorijas. Siuntimo laikas ribotas, tad reikia viską daryti greitai. Šį kartą pasirenkam Palangos Gintaro centrą. Sunkiausia mamai, kuri laukiasi, spėti į visus užsiėmimus laiku. Sanatorija didelė, nesam dar buvę, tad reikia laiko priprasti prie ilgų koridorių, daugybės kabinetų ir posūkių. Laikas praeina greitai ir naudingai, o mes dar sužinome apie stuburo operaciją, kuri sumažina spąstiką kojose. Selektyvinė dorzalinė rizotomija (SDR) - apie ją plačiau 2022 skiltyje. Baigiant skyrių - mes rekomenduojam šią sanatoriją visiems ir tikrai sugrįšim esant progai!

2022 - intensyvumas ir Ato stiprybė

Paralyžiui vis stiprėjant, gavom gerą spyrį į ... Pagerėjus Covid situacijai, pradedam metus intensyviai. Lankom mankštas Vaiko Raidos Klinikoje, Vilniuje (https://www.vaikoraidosklinika.lt/). Specialistai matydami Ato pablogėjusią būseną, pasiūlo išbandyti Adeli kostiumą (https://en.wikipedia.org/wiki/Adeli_suit). Šio kostiumo pagalba, galima koreguoti raumenų tonusus, Atui jis padeda dėl kairės kojos posūkio ir koreguoja pėdos plokštumą.

Pradedam lankyti ergo terapiją pas, po motinystės atostogų grįžusią į privatų sektorių iš Santariškių, Gintarę Skučaitę - Sabaliauskienę. Ši specialistė yra tikra profesionalė savo srityje ir angelas sargas vaikų su negalia. Stropi, darbšti, prisitaikanti prie kiekvieno poreikių ir negailinti patarimų. Didžiausios rekomendacijos ir iki greito pasimatymo.

Tarp visų veiklų pradedam ruoštis SDR operacijai. Po konsultacijų su prof. Saulius Ročka ir Ramūnas Raugalu, suderinam preliminarią datą ir pradedam tyrimus. Kraujo tyrimas ir MRT. Prieš MRT, reikia būti nevalgius ir negėrus, tad vaikas užrašomas anksti ryte, deja MRT tyrimo teko laukti iki po pietų. Sunku laukti, labiausia sunku, nes nėra kaip paaiškinti vaikui, kodėl jis negali atsigerti ar pavalgyti. Pirmas MRT tyrimas turėjo juodųjų dėmių, tad teko daryti antrą kartą. Šį kart viskas praėjo geriau, nors luktelti reikėjo, bet neilgai.

Surinkus visus rezultatus, Atui patvirtinta data. 2022 metų, Gegužės mėnesio 23 diena. Kodėl mums jos reikia. Metams įpusėjus Atui labai reikia pagalbos mažinant spąstiką. Stovėsena matosi nuotraukose.

2022 Gegužės 23

Santariškės, Vilnius, 6 valandų operacija prasideda ryte. Pripažinsiu, palydėti vaiką operacijai, buvo sunkiausia per visą mano gyvenimą. Matyti vaiko ašaras, kai negali daugiau su juo būti. Atsidaro chirurginio skyriaus durys, ir Atas išvažiuoja. Laukti nėra lengva, tad imu dviratį, sutariu su personalu, kad esat reikalui skambintu nedelsiant ir minu aplink Vilnių. Taip praleidžiu didžiąją dalį laiko. Grįžtu į ligoninę. Mintims suvaldyti pradedu 15 kartą skaityti dokumentus apie operaciją ir mankštas po jos. Dokumentai, jei neklystu iš JAV.

Laikas susitikti su Atu. Pirmos dvi dienos po operacijos buvo tikrai nelengvos. Skausmas stiprus, apversti ar pasukti ant šono sunku, bet sunkiausia jau praeityje. Operacija pavyko ir laikas judėti pirmyn. Po poros dienų pradedam šiek tiek makštintis. Pratimai ir patarimai dokumentuose viršuje. Daryti pratimus sunku, dėl sukeliamo skausmo, bet judėti reikia, nes taip gijimas yra spartesnis.

Gulinėti pabodo, laikas stotis ir apsižvalgyti žaidimų kambaryje ar išeiti į lauką. Atsistoti nelegva, reikia motyvacijos, o gal į parduotuvę!? To, ko labai norėtųsi ir apie ką svajojom kelias dienas.
Iki parduotuvės važiuojam vežimu, bet joje randame mažus, vaikiškus prekių, vežimėlius. Puiki parama vaikui prisilaikyti, motyvacija didelė, tad bandom. Ir viskas išeina puikiai.
Patarimas: tvirta parama, tokia kaip vežimėlis, "stumdukas", vaikštynė vaikui padės greičiau pradėti vaikščioti pačiam. Tai suteiks pasitikėjimą ir jėgų.

Iki operacijos renkam informaciją, kokie žingsniai po to:

1. Po operacijos yra būtinas įtvaras, kuris fiksuotų pėdą tinkamoje pozicijoje ir įgalintų dirbti atitinkamas raumenų grupes.

2. Intensyvios terapinės mankštos, per metus bent 2 kartus, kad išlaikyti spąstikos panaikinimą po operacijos ir stiprinti raumenis.

Rašom iš savo patirties, būtuoju laiku (2022 m). Lietuvoje, deja neturim rekomenduotinų įtvarų gamintojų, tad dviem frontais ieškome įmonių, kurios gali, moka ir turi patirties ir gerų atsiliepimų. Ta pati situacija, ir su mankštomis, reikalingos po šios operacijos:

1. Įtvarui, randame ortopedijos centrą Lenkijoje - M&J corporation (https://mj-corporation.com/en). Ilgametė patirtis gamyboje, SDR žinojimas ir begalės gerų atsiliepimų. Plačiau straipsnio viduje.

2. Treniruotėms randame keletą centrų:
   a) Olinek, Varšuva - https://olinek.com.pl/en/start-en/
   b) Walk This Way, Anglija, Malta, JAV - daugiau pasidomime Maltos centru (https://www.facebook.com/wtwmalta/)
   c) Adeli centras, Slovakija - https://adelicenter.com/en/

Tačiau snausti nėra ko, sekantys žingsniai: įtvaras, kad išlaikyti operacijos efektą kuo ilgiau. Kaip jau minėjau viršuje, randame ir kontaktuojame telefonu ir e-laiškais su ortopedijos centru Lenkijoje. M&J CORPORATION Sp. z.o.o

Įtvaro reikia jau dabar, o skrydžiai tikrai ne pigūs, tad nusprendžiam važiuoti automobiliu, teks įveikti beveik 1000 km, bet važiuojam savo transportu, tad galima bet kada sustoti. Kelionę ir susitikimą susiorganizuojam, pasikviečiam į kompaniją senelį ir pirmyn.

Iš pirmo žvilgsnio atrodo, kad atvažiavom į niekur, nes visur tik privatūs namai, bet greitai randam namą, kuriame įsikūręs centras. M&J centro specialistė Dominika, pasitinka su šypsena, papasakojam savo situaciją, ir pradedam apžiūrą.

Iškart suprantu, kad dirba turintys praktikos specialistai. Apžiūra konkreti ir tiksli, orientuota į tikslą, pagaminti individualų, patogų ir tinkamą įtvarą. Išmatuojamas kojų skirtumas, pakilimas, pasvyrimas, padėtis laisvai stovint, padėtis kaip turėtų būti padėta pėda taisyklingai, padaroma kojos forma iš gipso, dar kart viskas patikrinama keletos akių principu. Išsirenkam du įtvarus:

• https://mj-corporation.com/oferta/orteza-dafo-2/?v=3a52f3c22ed6 - pagrindinis pastoviam nešiojimui.

• https://mj-corporation.com/oferta/orteza-dafo-35/?v=3a52f3c22ed6 - vasarinis, kad mažiau kaistų kojytė.

Po kelių savaičių įtvaras pagamintas, dar kartelį susitinkam su visa komanda Lenkijoje. Susitikimas būtinas, nes patikrinama ar viskas gerai, ar nespaudžia, ar komfortiškai jaučiasi vaikas, ar kokybė atitinka mūsų lūkesčius, priklijuojamos paskutinės dalys (pirštų pakėlimas, paminkštinimai ties metaliniais sujungimais) ir mes patenkinti, šį kart, skrendam namo.

Patarimas jei planuojat operaciją, būtinai susiderinkite iš anksto kur gaminsite įtvarą, darysite ankstyvas mankštas ir intensyviąją reabilitaciją.

Operacija ir pasiruošimas:

• Tyrimai - nurodys ko reikia daktarai

• Operacija

• Įtvaras

• Mankštos po operacijos

• Intensyvi reabilitacija (patartina 2+ savaitės)

2022 Walk This Way reabilitacijos centras Maltoje

Praėjus 8 savaitėms (jei viskas gerai, reikalingas gydytojo patvirtinimas) po SRD operacijos, galima pradėti intensyviąsias reabilitacijas. Patartina ilgesnio laiko, minimaliai bent 2 savaites ir 2 kartus per metus, kad turėtų didesnį efektą. Lietuvoje neturime daug specialistų su tokia patirtimi, tad randame centrą Maltoje. Walk this Way, yra plačiai žinomas pasaulinis centras vaikams su negalia, turintis padalinius JAV, UK, Maltoje. Susiderinam dvi savaites, po valandą sporto kasdien.

Pirma diena

Susipažinom ir papasakojom mūsų istoriją. Trenerės Lorella ir Kristina visą šios dienos laiką skiria Ato vertinimui. Klausti ko mes norim, joms nereikia. Supranta, kad kiekvienas atvažiavęs ieško pagalbos stiprinti vaiką, padėti jam tobulėti. Ar tai nustebino, iš dalies taip, nes Lietuvoje dažnas klausimas buvo, "o ką jūs norite kad mes darytume", iš kitos pusės tu nuo pirmos dienos supranti, kad čia dirba profesionalai.

Sekančios dienos

Kiekvienas vaikas individualus, pratimai yra pritaikomi taip, kad atitiktų dabartinius vaiko poreikius. Sudaromas planas ir pirma diena baigta.

Treniruotės intensyvios, trenerės puikiai dirba, puikiai moka bendrauti su vaikais, bet iš kitos pusės yra griežtos, jokių palengvinimų, nuolaidų ar atsisakymų. Kiekvieną dieną siekiama maksimalaus rezultato, kas džiugina mus, nes tokių treniruočių dar neturėjom. O labiausia stebina paprastumas. Nėra jokių įmantrių treniruoklių, viskas daroma vaiko jėgomis, kas lemia gerus rezultatus.

Atui nėra lengva, bet stengiasi kiek gali. Treniruotes derinam ryte, kad grįžtume namo ir galėtume pasnaust pietų miego, taip paliekant laiko vakare pasimėgauti saule, jūra ir naujais vaizdais. Patarimas: pirmam kartui valandos per dieną pilnai užtenka, nes treniruotės intensyvios, nauja vieta ir nauji veidai vaikui kelią šiek tiek streso, o ir po operacijos nėro ko persistengti.

Paskutinė diena

Apibendrinimas. Parodomi pagrindiniai pratimai, kuriuos reikia daryti toliau. Gaunam, ne tik popierines instrukcijas, bet ir nusifilmuojam / nusifotografuojam kaip kas daroma. Trenerės rekomenduoja toliau tęsti pradėtą darbą, sportuoti namie ar kituose centruose. Sukaupta patirtimi ir medžiaga, pasidalinam su Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Vaiko raidos centru.

Koks pasikeitimas

Po operacijos ir treniruočių, Atas pradeda minti dviratį. Didžiulis pasiekimas, nes to padaryti negalėjom prieš, dėl silpnos ir susuktos kojytės.

2022 Lapkritis

Walk This Way centras mums labai patiko. Atas sustiprėjo, o mes pamatėm ką reiškia ilgametė patirtis. Kadangi intensyvių treniruočių reikia kaip oro, grįžtam atgal dar kartelį. Tik šį kart suderinam 2 savaites po 2 valandas per dieną. Esam maloniai priimti, Atas jau pažysta treneres, yra drąsesnis ir šiek tiek paūgėjęs. Nors ir trenerės pažystą Atą, bet pradedam, kaip ir pirmą katrą, nuo pasitarimo, apžiūros ir pradedam. Dvi savaitės pralekia labai labai greitai, o rezultatas kaip ir praeitą kart, puikus! Nuotraukos ir video parodo daugiau nei žodžiai.

Po operacijos kojos spąstika žymiai sumažėjus, esam labai patenkinti rezultatais.

Prieš

Po

Labiausia stebina tikras profesionalumas, kai paprasčiausias kamuoliukas ar atrama tampa tikru sporto įrankiu, kuris veikia geriau nei tūkstančius kainuojantys aparatai. Jei domina platesnė informacija, ar reikia patarimų, mielai kreipkitės e-paštu. Pasidalinsim kuo galėsim! Su gera nuotaika baigiam 2022 metus.