Cerebrinis paralyžius, o kas dabar?

Cerebrinis paralyžius (toliau - CP), diagnozė, kurią išgirsti yra beprotiškai sunku. Bet juk gyvenimas, dėl to nesustos, tad reikia judėti pirmyn!

Šiuo internetiniu puslapiu, pasidalinsim visa savo patirtimi ir žiniomis, kurias surinkom laikui bėgant. Išgirdus diagnozę, pirmas klausimas o kas toliau? Nepasiduoti ir judėti pirmym!

Deja, mūsų sveikatos priežiūros institucijos neturi bendros, centralizuotos, sukonecentruotos su patarimais informacijos šia tema. Šeimos daktaras, chirurgai ar kiti specialistai, puikiai patars iš savo pusės, bet ar to užtenka, drąsiai iš patirties sakome ne.

Lietuvoje, pagalba turintiems paralyžių dar tik įsibegėja, tad informaciją reikia rinkti patiems iš tėvų, socialinių grupių, gydymo įstaigų, specialistų, paskaitų ir kitų šaltinių. Jungtinės Amerikos Valstijos, Anglija, Malta, Vokietija, Slovakija, Lenkija, informacijos sklaida ir specializuotais centrais šioje srityje yra labiau pažengusios nei Lietuva.

2018

Labai lauktas Ato gimimas ir labai skaudi diagnozė. Atas gimė ekstra Cezario pagalba, suėjus lygiai 40 sav., pasigedus vaisiaus judesių. Po gimimo nebuvo nieko įtariama, atrodė kaip įprastas naujagimis. Pastebėjus pirmuosius požymius (apie 5 mėn. pradėjus ropoti tik dešine puse), teko ne kartą lankytis Atą prižiūrinčioje poliklinikoje ir varstyti gydytojų kabinetų duris. Lankyti mankšteles, kurios nenešė jokių rezultatų. Kol galiausiai artėjant pirmam gimtadieniui, buvome nukreipti į Santariškių Vaiko Raidos Centrą (toliau - VRC). Jame ir išgirdome diagnozę - kairės pusės hemipleginis cerebrinis paralyžius. Tuo metu nieko apie šia ligą nežinojome. Kliovėmės VRC specialistų patarimais, skirtomis tikrai efektyviomis mankštomis, ergoterapija. Tuo metu Atui oficialiai patvirtinamas neįgalumas.

Pakaitomis su VRC skiriamais ankstyvosios raidos užsiėmimais (40 dienų per metus), lankėmės tuo pačiu adresu esančiame Santariškių Vaikų Fizinės Medicinos ir Reabilitacijos Centre. Esame dėkingi šio centro Vaikų ambulatorinio skyriaus vedėjui - Romualdui Sinkevičiui. Dėmesingas ir malonus reabilitologas, suteikęs Atui daug profesinių įžvalgų ir paskyręs naudingų ir reikiamų procedūrų Atui stiprėti.

2021-2022

Covido laikotarpis. Viskas užsidarė, reabilitacijos tapo sunkiai prieinamos, kažkiek bandėme lankyti privačius užsiėmimus pas kineziterapiautę. Šiuo laikotarpiu labai pasijautė Ato ligos progresavimas. Sūnus pradėjo nebepadėti kairės pėdos kulno, peda sukosi vis stipriau į vidų. Ranka taip pat vis labiau traukėsi. Teko išbandyti Santariškių vaikų neorologiniam skyriuje Botulino injekcijas į blauzdą, tačiau tas rezultatų nedavė arba jie buvo labai trumpalaikiai. Gaila, tuo metu į ranką botulino neleido, tad koks būtų efektas nežinome.

Covido laikotarpis ir retos ATO reabilitacijos leido suprasti, kokia visgi CP yra liga, kad atsipalaiduoti ir nedirbti su vaiku yra tiesiog neleistina. Kiekviena pradelsta diena be mankštų, skaudžiai kainuoja, augantis organizmas nespėja silpnose pusėse augti, temptis, o tik traukiasi. Anksčiau įdėtas darbas nebetenka prasmės, todėl labai svarbus yra nuoseklumas, kasdieninis raumenų tempimas.

Po botulino lankėmės Palangos Gintaro sanatorijoje. Paliko labai gerą įspūdį, šaunu, kad joje visi kambariai yra atskiri šeimoms. Žinoma buvo ir nuviliančių dalykų, tokių kaip dideli srautai gyventojų, specialistų trūkumas, mažai laiko mankštoms, lakstymas iš vienos procedūros į kitą, kas labai vargino. Tačiau, čia mes sužinojome apie stuburo operaciją, kuri nuima spastiką kojose - Selektyvinė dorzalinė rizotomija (toliau- SDR). Pradėjus domėtis plačiau, sužinojome, kad ją galima pasidaryti ne tik JAV, bet ir Santariškėse. Tuo metu SDR pradėjo daryti neurochirurgai prof. Saulius Ročka ir Ramūnas Raugalas.

2022 m. Gegužę, Atui atlikta 6 val. trukusi SDR operacija. Dėkomane gydytojų komandai už profesionalumą. Ši operacija padėjo Atui vaikščioti abiem kojomis daugmaž vienodai. Kulnas nusileido, spastika sumažėjo ar net visai išnyko. SDR net paveikė kažkiek minimaliai kairę ranką, riešas pralaisvėjo.

Po SDR reikalingos intensyvios reabilitacijos, kurias tęsėme ne tik Santariškėse, bet ir išbandėme Maltoje įkurtą vaikams su negalią sporto klubą WALK THIS WAY. Patiko ten intensyvios 2h per dieną mankštos bei geras oras ir šilta jūra, tad dar ne sykį lankėmės ir lankysimės ten. WTW centrai yra įsikūrę ir Londone bei JAV.

2019-2020

Po gana ilgo ropojimo, Atas pradeda savarankiškai vaikščioti būdamas 1,5 m. Pagal šiuo metu galiojančias rekomendacijas telpa į normą. Vaikščiojimas nėra stabilus, dažnai pargriuna, kairė rankytė sulenkta ir suspausta kumštyje. Toliau lankome pakaitomis procedūras Santariškėse bei Antakalnio polikinikoje. Taip sudarant beveik nepertraukiamas kasdienines reabilitacijas.

Kadangi pagal vaiko diagnozę, mums priklauso 2k/metus sanatorinis gydymas, pirmam kartui pasirenkam Abromiškių vaikų sanatoriją. Liekame patenkinti teikiamomis paslaugomis.

2023

Praėjus metams po SDR, pastebėjome, kad kairė koja vėl pradėjo suktis į vidų, sugrįžo akivaizdus šlubavimas, labai pablogėjo ranka. Norėjosi Atui padėti vėl kažkokiu būdu padėti raumenims ''išgyventi'' augimo šuolius. RC atsisakė Atą priimti reabilitacijoms, remdamasis, kad priima vaikus tik iki 5 metų. Minėtoje Maltoje dirbančios kineziterapiautės pasiūlė pasidomėti SPML (angl. Selective percuntaneous miofascial lentghening) operacija. Jos metu minimaliai invaziniu būdu subadomi raumens dangalai, taip pratempiant sukaustytas galūnes.

Nors dar viena operacija nebuvo tai ko mes linkime savo vaikui, matėme, kad kitos išeities nėra ir pradėjome domėtis apie jos galimybes Lietuvoje. Santariškėse atliekama labai panaši operacija vadinasi Miofaziotomija. Deja, ji yra daug labiau invazinė operacija, po kurios laukia ilgas gyjimo procesas. Be to kojai ją atlieka ortopedas traumatologas dr. Giedrius Bernotavičius. Rankai, deja, bet tuo metu gavome atsakymą, kad nėra operuojančių daktarų. Pasidomėjus užsienyje, arčiausiai radome ir pigiausią kainos atžvilgiu pasiūlymą gavome iš Vokietijoje Miunchene dirbančio daktaro Berniaus. Girdėjome teigiamus atsiliepimus apie jo atliktus darbus šioje srityje. Tad nusprendėme pamėginti tiek rankai tiek kojai viena narkoze pasidaryti SPML Vokietijoje.

2023m. rugpjūčio mėn. Atui atlikta SPML operacija. Šiuo metu džiaugiamės jos rezultatais. Kairė ranka žymiai laisvesnė, didesnė pakėlimo amplitudė, kojos kulnas pilnai pasiekia žemę. Dėkojame prie šios operacijos prisidėjusiems ir aukojusiems.

Šiuo metu Atas kasdien sportuoja, lanko 2 k. per savaitę ergoterapiją. Stengiamės kuo ilgiau išlaikyti SPML efektą. Kadangi ši operacija yra kartotinė, norėtųsi, kad jos prireiktų dar negreit :)

Plačiau apie sekančius metus ir visas mūsų veiklas rasite straipsniuose!